扩大至全年龄段！云南出台新规关爱这一罕见病群体

吃饭进食，对于绝大多数人而言是件简单的事情。但有一群特殊的孩子，他们从出生那天起，普通的食物对他们而言只是奢望，不仅要限制饮食，终生还需控制蛋白质摄入、食用特医食品，他们就是苯丙酮尿症患者。

“2026年，我家孩子在定点医疗机构购买特殊治疗食品、住院及门诊治疗费用，个人只需出不到1万元。”7岁苯丙酮尿症患者家属王青（化名）说。

近日，云南省发布《关于进一步完善苯丙酮尿症患者治疗工作有关问题的通知》，将保障对象从原0岁—6岁患儿延伸至全年龄段患者。经二级及以上医保定点医疗机构确诊为苯丙酮尿症（包括轻型、经典型及四氢生物蝶呤缺乏症）且参加基本医疗保险的人员均可纳入保障。同时，在保障原有1、2段配方奶粉的基础上，新增3段配方奶粉，满足不同年龄段患者的营养需求。

《通知》进一步提高支付标准，限价范围内费用由基本医疗保险统筹基金支付70%，不与住院年度最高支付限额合并计算，患者自付30%。1岁（不含）以下每人每年报销限额1.5万元，1岁（含）至10岁（不含）每人每年报销限额3万元，10岁（含）以上每人每年报销限额4万元，终身保障。

苯丙酮尿症患者治疗所需的特医食品（1、2、3段配方奶粉）在云南省医疗保障信息平台挂网。各定点医疗保健机构可通过该平台进行申购，确保特医食品及时入库，保障供应稳定。

患者凭有效处方，即可在指定的16家定点医疗保健机构购买相应的特医食品，定点医疗机构为患者开具相关购买发票。购买后，参加城乡居民医保并确诊苯丙酮尿症的患者，携带社会保障卡、省级定点救治医院及各新筛中心（分中心）出具的诊断证明（只需首次费用报销时提供）、购买特医食品的处方、发票，到参保地医保经办部门进行费用报销。

云南省妇幼保健院院长车学继表示，《通知》的精髓在于终身保障与医保覆盖，从根本上解除了患儿家庭对于未来治疗费用的忧虑。