为爱呐“罕”—“小胖威利多”学科义诊6月2号正式上线！

夏日炎炎  看病优先

世界上有这么一群食欲旺盛，即便吃了很多东西也没有饱腹感的孩子，他们长期被饥饿折磨，而且精神运动发育落后，他们就是吃不饱的“小胖威利”。

小胖威利综合征是人类最早发现的基因组印记性疾病，发病机制是由于关键15号染色体q11.2-13中父源基因表达的缺失。

小胖威利患儿临床表现在不同的年龄阶段变化显著。在婴幼儿早期存在严重的肌张力低下、喂养困难、发育迟缓等问题，患儿常常因喂养困难导致严重的营养障碍而夭折，2岁以后逐渐出现食欲亢进、肥胖、矮小、脊柱侧弯、性腺发育不良、强迫行为、智力障碍等一系列表现。大多数患儿最终因为肥胖及其所导致的并发症而死亡。

现阶段，小胖威利的治疗主要还是在内分泌科生长激素治疗。并且需要多个学科联合治疗有助于改善预后。2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，Prader-Willi综合征被收录其中。因此，小胖威利宝宝看似暴躁的每一声怒吼，其实是向人们呼救的声音！

六一儿童节来临之际

昆明市儿童医院内分泌遗传代谢科

陶娜主任团队联合骨科、耳鼻喉科、

泌尿外科，营养科、康复科

于6月2日上午

在昆明市儿童医院为小胖威利患儿

联合开展义诊活动

本次活动将围绕PWS宝宝的生长发育

精神认知发育、脊柱侧弯、性腺发育

气道的管理、超重/肥胖、孤独症及情绪问题

给予多学科专家指导

义诊时间：

6月2日上午  9:00-12:00

义诊地点：

昆明市儿童医院书林院区康复楼七楼大会议室

义诊内容：

1.体检（免费身高体重测量、免费脊柱侧弯筛查）

2.多学科专家义诊

扫码报名即可参与活动

期待您的到来！